Ми робимо більше, ніж здається можливим

Захід 28 лютого, присвячений Міжнародному дню рідкісних захворювань 2025 в Україні, об'єднав ключових фахівців у сфері рідкісних захворювань: представників української влади, Міністерства охорони здоров’я, НСЗУ Національна служба здоров'я України, Медичні закупівлі України, Департаментів/управлінь охорони здоров’я обласних/міських державних адміністрацій, виробників інноваційних ліків, лікарів-експертів з референтних центрів з питань рідкісних захворювань та представників громадських організацій.

Невелика статистика заходу:

• Участь у заході 28 лютого взяли 150 учасників офлайн та понад 250 онлайн.
• Зареєстровані учасники були з усіх областей України, а також українці, які перебувають за кордоном, долучилися онлайн.
• Захід тривав 8 годин. Але підготовка до нього зайняла понад 1200 годин.
• 160 круасанів та 160 тістечок було з'їдено учасниками буквально за 30 хвилин кава-брейку. Ось що означає продуктивна робота.

Щодо важливих моментів, які були озвучені під час перших двух панельних дискусій, учасники досягли консенсусу щодо наступних аспектів, які мають бути реалізовані у першому півріччі 2025 року:

■ Додати до дашборду "Статус Договорів" на сайті ДП МЗУ інформацію про ключові етапи переговорів та укладання ДКД: дату отримання позитивного висновку щодо ДКД, дату призначення перших переговорів і дату укладення договору.

■ Рекомендувати у Постанові КМУ №61 встановити чіткі терміни розгляду лікарських засобів для укладання ДКД.

■ Рекомендувати створення при МОЗ Консультативної ради з питань орфанних захворювань, яка працюватиме над ключовими інструментами ухвалення рішень, зокрема:

1. Методологією мультикритеріального аналізу ефективності орфанних лікарських засобів, що включатиме клінічні, економічні, соціальні та етичні аспекти.
2. Рекомендаціями щодо укладання договорів керованого доступу, заснованих на результатах лікування (outcome-based agreements) та ризик-орієнтованих моделей (risk-sharing agreements).

■ Рекомендувати внесення змін до Постанови КМУ №34, щоб зробити результати ОМТ (оцінки медичних технологій) рекомендаційним, а не обов’язковим інструментом для розблокування закупівель інноваційних лікарських засобів.

Щодо впровадження ORPHANET:

Прискорити затвердження класифікатора ORPHANET у 2025 році як національного класифікатора з рідкісних захворювань та його імплементацію в ЕСОЗ.

Щодо мережі референтих центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань:

1. Розглянути можливість підвищення тарифів НСЗУ для медичної допомоги у затверджених МОЗ референтних центрах.
2. Опрацювати можливість цільового фінансування медичної допомоги та обстежень у референтних центрах.
3. Розглянути можливість додаткового фінансування з регіональних бюджетів.
4. Затвердити маршрути пацієнтів із обов’язковим підтвердженням діагнозу та спостереженням у референтних центрах.
5. Запропонувати критерії оцінки роботи референтних центрів для моніторингу ефективності їхньої діяльності.

Захід довів, що спільними зусиллями ми справді можемо робити більше, ніж здається можливим! Дякуємо всім учасникам, партнерам та організаторам за внесок у розвиток системи охорони здоров'я для людей із рідкісними захворюваннями! Ми щиро вдячні Міністерству охорони здоров'я України, НДСЛ "Охматдит" та Благодійному Фонду "Орфанні Синиці" за спільну організацію такого масштабного заходу.