Головна > Про нас
тільки разом ми сила!
Громадська спілка «Орфанні захворювання України» створена 1 серпня 2014 року, була першою і залишається єдиною в Україні організацією, яка об’єднує організації пацієнтів з рідкісними захворюваннями та послідовно відстоює їх права та законні інтереси.
Ми активно співпрацюємо з медичними установами, урядовими органами, іншими організаціями та ініціативами як на національному, так і на міжнародному рівні. Наші зусилля спрямовані на створення сприятливого середовища для пацієнтів з рідкісними захворюваннями та їх сімей.
наша місія
Підтримка та захист прав людей, які стикаються з рідкісними захворюваннями. Наша місія полягає у створенні сприятливого середовища для пацієнтів та їхніх сімей, забезпеченні доступу до якісної медичної допомоги, розвитку інформаційної підтримки та підвищенні обізнаності громадськості про рідкісні захворювання.
нашА ВІЗІЯ
Життя, в якому люди з рідкісними захворюваннями мають повноцінні умови для розвитку та самореалізації. Ми прагнемо, щоб кожен пацієнт мав доступ до сучасної медичної та психологічної допомоги, а їхні сім'ї отримували необхідну підтримку та практичну допомогу. Ми прагнемо до змін в українському суспільстві, сприяючи створенню відкритої, толерантної та дбайливої атмосфери, де кожна людина цінується за свою унікальність та має можливість реалізувати свій потенціал.
Наша команда
Тетяна кулеша
Голова ради
оксана александрова
Керівниця напрямку "Легенева гіпертензія"
Tетяна заморська
Керівниця напрямку "Бульозний епідермоліз"
лариса волошина
Керівниця напрямку "Муковісцидоз"
Володимир Тутук
Керівник напрямку "Фенілкетонурія"
тетяна михайлова
Виконавчий директор БФ "Орфанні синиці"
володимир бовсуновський
Керівник проектів
мірічка паплаускайте
Радниця з комунікацій
Віталій Сасевич
Радник з управління проектів