Головна > Про нас

тільки разом ми сила!

Громадська спілка «Орфанні захворювання України» створена 1 серпня 2014 року, була першою і залишається єдиною в Україні організацією, яка об’єднує організації пацієнтів з рідкісними захворюваннями та послідовно відстоює їх права та законні інтереси.
Ми активно співпрацюємо з медичними установами, урядовими органами, іншими організаціями та ініціативами як на національному, так і на міжнародному рівні. Наші зусилля спрямовані на створення сприятливого середовища для пацієнтів з рідкісними захворюваннями та їх сімей.

наша місія & візія

Heading photo

наша місія

Підтримка та захист прав людей, які стикаються з рідкісними захворюваннями. Наша місія полягає у створенні сприятливого середовища для пацієнтів та їхніх сімей, забезпеченні доступу до якісної медичної допомоги, розвитку інформаційної підтримки та підвищенні обізнаності громадськості про рідкісні захворювання.

Heading photo

нашА ВІЗІЯ

Життя, в якому люди з рідкісними захворюваннями мають повноцінні умови для розвитку та самореалізації. Ми прагнемо, щоб кожен пацієнт мав доступ до сучасної медичної та психологічної допомоги, а їхні сім'ї отримували необхідну підтримку та практичну допомогу. Ми прагнемо до змін в українському суспільстві, сприяючи створенню відкритої, толерантної та дбайливої атмосфери, де кожна людина цінується за свою унікальність та має можливість реалізувати свій потенціал.

Наша команда

Тетяна кулеша

Illustration

Голова ради

оксана александрова

Illustration

Керівниця напрямку "Легенева гіпертензія"

Tетяна заморська

Illustration

Керівниця напрямку "Бульозний епідермоліз"

лариса волошина

Illustration

Керівниця напрямку "Муковісцидоз"

Володимир Тутук

Illustration

Керівник напрямку "Фенілкетонурія"

тетяна михайлова

Illustration

Виконавчий директор БФ "Орфанні синиці"

володимир бовсуновський

Illustration

Керівник проектів

мірічка паплаускайте

Illustration

Радниця з комунікацій

Віталій Сасевич

Illustration

Радник з управління проектів