Школа орфанного пацієнта
Це освітній проєкт, створений Громадською спілкою "Орфанні захворювання України", який допомагає пацієнтам із рідкісними (орфанними) захворюваннями та їхнім сім’ям отримувати важливі знання, необхідні для захисту своїх прав, доступу до лікування та покращення якості життя.
Що ми пропонуємо?● Вебінари та онлайн-зустрічі – експерти у сфері медицини, права та соціального захисту діляться практичною інформацією, яка допомагає орфанним пацієнтам краще орієнтуватися в системі охорони здоров’я та соціальних послугах.● Розбір реальних кейсів – ми аналізуємо конкретні ситуації, з якими стикаються пацієнти, та пропонуємо ефективні рішення.● Практичні поради – як отримати необхідні медичні препарати, як звернутися до державних органів, як діяти в разі порушення прав пацієнтів.
Вебінари 2025
Відповідаємо на запитання, які залишилися без розгляду у листопаді-грудні 2024 року.
Вебінар про соціальний захист орфанних пацієнтів: реальні кейси, практичні аспекти та можливості захисту.
Вебінар про складання заяв і скарг, юридичні підстави, алгоритм подачі документів та корисні шаблони.
Вебінар про закупівлі та розподіл ліків. Спікер – Олег Кльоц, генеральний директор ДП "Медичні закупівлі України".
Вебінар про НСЗУ та Програму медичних гарантій для пацієнтів із рідкісними захворюваннями
Вебінари 2024
Вебінар присвячений правам орфанних пацієнтів в Україні, реальним випадкам та практичним порадам щодо відстоювання прав.
Вебінар присвячений сучасним підходам до прав людей з інвалідністю та подоланню суспільних бар’єрів.
Вебінар присвячений правовим аспектам охорони здоров’я людей з рідкісними хворобами та практичним механізмам захисту їхніх прав.
Вебінар присвячений питанням репродуктивних прав та планування сім’ї.
Вебінар присвячений доступу до необхідного лікування, лікарських засобів і спеціального харчування для людей із рідкісними хворобами.
Вебінар присвячений ролі громадських організацій у захисті прав пацієнтів та ефективним стратегіям комунікації.
Вебінар присвячений процедурі отримання інвалідності та особливостям соціального захисту пацієнтів.
Вебінар присвячений психологічній підтримці та адаптації до самостійного життя.