Головна > Проєкти > Школа орфанного пацієнта

Школа орфанного пацієнта

Це освітній проєкт, створений Громадською спілкою "Орфанні захворювання України", який допомагає пацієнтам із рідкісними (орфанними) захворюваннями та їхнім сім’ям отримувати важливі знання, необхідні для захисту своїх прав, доступу до лікування та покращення якості життя.
Що ми пропонуємо?● Вебінари та онлайн-зустрічі – експерти у сфері медицини, права та соціального захисту діляться практичною інформацією, яка допомагає орфанним пацієнтам краще орієнтуватися в системі охорони здоров’я та соціальних послугах.● Розбір реальних кейсів – ми аналізуємо конкретні ситуації, з якими стикаються пацієнти, та пропонуємо ефективні рішення.● Практичні поради – як отримати необхідні медичні препарати, як звернутися до державних органів, як діяти в разі порушення прав пацієнтів.

Долучайтеся до Школи орфанного пацієнта!

Ставайте частиною спільноти, отримуйте корисні знання та підтримку.

Вебінари 2025

Illustration

Відповідаємо на запитання, які залишилися без розгляду у листопаді-грудні 2024 року.

Illustration

Вебінар про соціальний захист орфанних пацієнтів: реальні кейси, практичні аспекти та можливості захисту.

Illustration

Вебінар про складання заяв і скарг, юридичні підстави, алгоритм подачі документів та корисні шаблони.

Illustration

Вебінар про закупівлі та розподіл ліків. Спікер – Олег Кльоц, генеральний директор ДП "Медичні закупівлі України".

Illustration

Вебінар про НСЗУ та Програму медичних гарантій для пацієнтів із рідкісними захворюваннями

Вебінари 2024

Illustration

Вебінар присвячений правам орфанних пацієнтів в Україні, реальним випадкам та практичним порадам щодо відстоювання прав.

Illustration

Вебінар присвячений сучасним підходам до прав людей з інвалідністю та подоланню суспільних бар’єрів.

Illustration

Вебінар присвячений правовим аспектам охорони здоров’я людей з рідкісними хворобами та практичним механізмам захисту їхніх прав.

Illustration

Вебінар присвячений питанням репродуктивних прав та планування сім’ї.

Illustration

Вебінар присвячений доступу до необхідного лікування, лікарських засобів і спеціального харчування для людей із рідкісними хворобами.

Illustration

Вебінар присвячений ролі громадських організацій у захисті прав пацієнтів та ефективним стратегіям комунікації.

Illustration

Вебінар присвячений процедурі отримання інвалідності та особливостям соціального захисту пацієнтів.

Illustration

Вебінар присвячений психологічній підтримці та адаптації до самостійного життя.