Цифрова бібліотека Громадської спілки "Орфанні захворювання України"

Бібліотека для дітей

Історії життя

НЕймовірна родина кролиці бірґіт

Бірґіт - маленька кролиця з рідкісним захворюванням. Вона живе разом із батьками та старшою сестрою Капюсин. У лісі подейкують, що ця родина - справжні супергерої.

Завантажити

АРно, маленький горобець

Арно - прекрасний маленький горобчик, сповнений життєвих сил. Але одного разу вітер приносить сумну звістку його батькам про те, що Арно захворів...

Завантажити

геркулес, маленька рибка-бульбашка

Геркулес живе в бульбашці. Ніхто не наважується підійти до нього надто близько, і Геркулес залишається там сам, ізольований від світу, який його оточує.

Завантажити

шарлотта, маленька дівчинка з родини бабаків

Чи вдасться родині Бабаків підпорядкувати величезну енергію Шарлотти та нарешті спати спокійно їй та всій родині?

Завантажити

кабани х'юго і хлоя, старші брат і сестра

Двоє старших дітей із сім’ї диких Кабанів змушені піклуватися про своїх молодших брата і сестру, які страждають на хворобу...

Завантажити

мері, дуже маленька мишка

Мері - дуже маленька мишка. У неї ахондроплазія, генетичне захворювання, яке заважає їй нормально рости. Чи буде це перешкодою для досягнення мрій?

Завантажити

мерлін, маленьке дике кошеня

Діагностична помилка є руйнівною для людей з рідкісними захворюваннями . Щоб зрозуміти відмінності свого сина, Мати Левиця відправляється у наполегливу подорож по африканській савані.

Завантажити

сашко, маленьке кошеня

Захворівши нервово-м’язовим захворюванням, Сашко поступово втрачає можливість користуватися ногами. Але перебування в інвалідному візку не завадить йому продовжувати грати з друзями!

Завантажити

віллі, маленький ведмедик грізлі

Маленький самотній ведмідь грізлі Віллі готується до свого першого дня в школі. Але зіткнувшись зі своєю відмінністю від інших, він бачить як двері різних шкіл одна за одною зачиняються перед ним.

Завантажити

МАЮЧИ ВСЕ

У книзі розповідається реальна історія двох друзів – Андрія та Толіка, хлопця з м’язовою дистрофією Дюшена. Автор показує, що всі люди рівні, незалежно від фізичних можливостей, і гідні поваги. Це не лише розповідь про хворобу, а й про дорослішання, дружбу та силу духу.

Завантжити

Цифрова бібліотека Громадської спілки "Орфанні захворювання України" — це простір, де зібрані інформаційні, просвітницькі та навчальні матеріали, присвячені темі рідкісних (орфанних) захворювань. Розділ поступово поповнюється як вже виданими за роки діяльності Спілки публікаціями, так і новими матеріалами, які ми створюємо у співпраці з фахівцями, пацієнтськими організаціями та міжнародними партнерами.
У бібліотеці ви знайдете:● Книжки для дітей, які простою мовою розповідають про рідкісні захворювання, толерантність, силу підтримки та розуміння.● Брошури, пам’ятки та буклети для батьків, опікунів і родин, які виховують дитину з рідкісним діагнозом.● Інформаційні матеріали для медичних працівників, що допомагають краще розуміти потреби пацієнтів.● Посібники з прав людини, доступу до лікування, психологічної підтримки, освіти, соціального захисту та інших аспектів життя з рідкісним діагнозом.
Особливе місце займають матеріали, створені у співпраці з партнерами з інших країн, адаптовані та перекладені українською мовою, щоб зробити світовий досвід доступним для українських пацієнтів, родин і фахівців.Ми віримо, що знання - це сила. І тому прагнемо зробити ці матеріали доступними кожному, хто потребує підтримки, відповіді чи натхнення.