Міжнародний день мукополісахаридозу: Практичний майстер-клас в умовах війни
15 травня 2024 року світ відзначив Міжнародний день мукополісахаридозу (МПС), привертаючи увагу до викликів, з якими стикаються пацієнти з цим рідкісним генетичним захворюванням та їх родини. В умовах третього року повномасштабної війни в Україні Громадська спілка «Орфанні захворювання України» організувала унікальний захід – Практичний майстер-клас для лікарів та пацієнтів з МПС. Цей важливий захід, що отримав назву «Надання психологічної підтримки реабілітації та лікування пацієнтів з МПС в умовах війни в Україні», відбувся 18-20 травня 2024 року в селищі Верховина, Івано-Франківськоїх області.
Важливість заходу в умовах війни
У контексті війни сім'ї пацієнтів з МПС переживають подвійні випробування – як через саме захворювання, так і через військовий конфлікт. Верховина, розташована в серці Карпат, забезпечила учасникам заходу чудові умови для реабілітації та відпочинку, стала ідеальним місцем для проведення цього заходу, забезпечуючи безпеку та комфорт учасникам. Чисте гірське повітря, мальовничі краєвиди та спокійна атмосфера сприяли не лише фізичному, але й психологічному відновленню. Гори Карпат відомі своїми цілющими властивостями, і перебування в такому середовищі позитивно впливає на загальний стан здоров'я та емоційний баланс.
Основні теми та активності майстер-класу
Протягом трьох днів учасники заходу активно обговорювали та навчалися з різних аспектів, важливих для пацієнтів з МПС:
1. Стан забезпечення доступу до лікування пацієнтів з мукополісахаридозом в Україні під час війни. Обговорювалися труднощі, з якими стикаються пацієнти, такі як перебої у постачанні ліків та складності з доступом до медичних послуг. Розглядалися можливості поліпшення забезпечення та шляхи подолання існуючих бар'єрів.
2. Права орфанних пацієнтів: огляд чинного законодавства України. Учасники отримали детальний огляд правового забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями в Україні. Обговорювалися можливі зміни та вдосконалення законодавства для кращого захисту пацієнтів.
3. Особливості психологічного стану пацієнтів з МПС. Розглядалися психологічні проблеми, з якими стикаються пацієнти та їхні родини, особливо в умовах війни. Психологи надавали рекомендації щодо методів підтримки та адаптації до стресових умов.
4. Реабілітація в домашніх умовах пацієнтів з МПС. Учасники отримали практичні поради щодо реабілітаційних заходів, які можуть бути проведені вдома. Розглядалися спеціальні вправи та техніки, що сприяють покращенню фізичного стану пацієнтів.
5. Міжнародні та європейські рекомендації по лікуванню пацієнтів з МПС. Експерти ділилися досвідом міжнародних конференцій та рекомендаціями з лікування МПС. Обговорювалися новітні методи лікування та підходи, що застосовуються в Європі та світі.
6. Проблеми переходу пацієнтів від дитячої лікарні до дорослої. Розглядалися виклики, з якими стикаються пацієнти при переході від дитячого до дорослого медичного обслуговування. Обговорювалися шляхи вирішення цих проблем та успішні практики з інших країн.
Учасники мали змогу поставити питання та отримати відповіді від провідних спеціалістів у галузі орфанних захворювань. Наталія Самоненко, завідувачка Центру орфанних захворювань та генної терапії Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ», підготувала відеопрезентацію оновленого Центру орфанних захворювань та генної терапії, розповівши про особливості його роботи та нові можливості для пацієнтів. Ольга Бобрикович, завідувачка Центру орфанних захворювань у місті Івано-Франківськ, також поділилася цінними знаннями та досвідом.
Психологічний інтенсив
Завдяки підтримці Центру медико-психологічної, соціально-реабілітаційної допомоги дітям НДСЛ «Охматдит» було проведено психологічний інтенсив, що став четвертим, заключним у серії тренінгів для орфанних пацієнтів та їх родин. Батьки відкрили для себе нові методи підтримки, а діти насолоджувалися цікавими заняттями та іграми. Взаємодія між усіма учасниками заходу створила атмосферу взаємопідтримки та розуміння, що є надзвичайно важливим у такий складний час.
Вдячність партнерам
Ми не можемо не подякувати компаніям, які підтримали цей захід у складних умовах війни. Велика подяка компаніям Takeda та BioMarin за важливу підтримку даного проєкту. Також дякуємо VODA UA за надання справжньої української води для учасників, а Новій Пошті – за безкоштовну доставку матеріалів для проведення тренінгу. Ваша підтримка була неоціненною!
Цей триденний захід став важливим кроком у підтримці пацієнтів з МПС та їхніх родин в умовах війни. Він показав, що навіть у найскладніші часи можна знаходити можливості для навчання, взаємопідтримки та психологічної реабілітації. Разом ми зможемо подолати всі труднощі і забезпечити гідне життя для кожного пацієнта з орфанним захворюванням.