Подвійна війна орфанних в Україні
27 лютого відбулась захоплююча Панельна дискусія "ПОДВІЙНА ВІЙНА: європейський вектор України в сфері забезпечення та підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах повномасштабної війни", присвячена Міжнародному дню рідкісних захворювань! День був насичений глибокими розмовами та аналізом ключових аспектів:
- Державна політика забезпечення орфанних пацієнтів в Україні та Європі.
- Лікування в умовах війни: виклики та можливості для орфанних пацієнтів.
- ОМТ та ДКД в Україні та Європі, застосування новітньої терапії в Україні.
- Мережа орфанних центрів: розбудова за європейським зразком.
- ORPHANET: інтеграція в електронну систему охорони здоров'я України.
Це відео - наш спроба розповісти світу про те, як ми ведемо цю подвійну боротьбу, як нам важко, але як це важливо.
Велика подяка за участь EURORDIS, Міністерство охорони здоров'я України, Комітет з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування, Оксана Дмитрієвава, НСЗУ Національна служба здоров'я України, Iryna Kondratovava, Медичні закупівлі України, Едем Адаманов, НДСЛ Охматдит, ДП "Державний експертний центр МОЗ України", SAFEMed, Olena Filiniuk, Legal Alliance Law Firm, Dmytro Aleshkoko та всім іншим присутнім на заході!
Статистика вражає: 355 учасників, з них 165 - офлайн. Це наше спільне досягнення в підвищенні обізнаності про рідкісні захворювання!
А вечір виявився магічним - учасники відвідали Костел Святого Миколая та НДСЛ Охматдит, побачивши на власні очі підсвітку до Міжнародного дня рідкісних захворювань. Невдовзі розповімо більше про це!
Ми щиро вдячні нашим партнерам Expolight, які вже не перший рік підтримують та реалізовують світлову ініціативу в Україні у рамках Міжнародного дня рідкісних захворювань.