Панельна дискусія до Дня рідкісних захворювань

27 лютого 2026 року у Києві відбулася панельна дискусія «Поза межами можливого», присвячена Міжнародному дню рідкісних захворювань. Організатором заходу виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України». Подія пройшла у змішаному форматі та об’єднала близько 500 учасників офлайн і онлайн з різних регіонів України та з-за кордону.

Участь у заході взяли представники органів державної влади та профільних інституцій, лікарі-експерти, керівники медичних закладів, представники пацієнтських і громадських організацій, міжнародні партнери, юридична та експертна спільнота, фармацевтичний сектор, а також орфанні пацієнти та їхні родини.

Ми висловлюємо щиру подяку всім учасникам, партнерам, медичним закладам, громадським організаціям та експертам, які долучилися до проведення заходу та підтримки людей, які живуть із рідкісними захворюваннями в Україні.

За результатами заходу Громадська спілка «Орфанні захворювання України» готує меморандум, до якого увійдуть ключові пропозиції, озвучені під час панельних дискусій та виступів учасників.

Організатори висловлюють щиру подяку всім учасникам, партнерам, медичним закладам, громадським організаціям та експертам, які долучилися до проведення заходу та підтримки людей, які живуть із рідкісними захворюваннями в Україні.

Окрема подяка — орфанним пацієнтам та їхнім родинам, заради яких щодня продовжується робота над розвитком системи допомоги та доступу до лікування в Україні.