У ПОЛОНІ РІДКІСНОГО ДІАГНОЗУ. СІМ'Я, ЯКА НЕ ЗДАЄТЬСЯ: ІСТОРІЯ БОРОТЬБИ З МУКОПОЛІСАХАРИДОЗОМ

Ця історія – про мужність, силу та безмежну любов батьків до своєї дитини, яка має рідкісне захворювання. Життя Андрія, його дружини Лариси та їхнього сина Андрійка почалося як романтична казка, але згодом перетворилося на складний шлях боротьби з невиліковною хворобою.

Початок родинної історії

Андрій та Лариса познайомилися у 1993 році. Це був час, коли молода пара відчувала перші пориви кохання, будувала мрії про спільне життя. У 1998 році вони скромно, без зайвих урочистостей, одружилися, сподіваючись на світле майбутнє. Мрія про дитину здійснилася у 2001 році, коли на світ з'явився їхній син Андрійко. Він став центром їхнього всесвіту, втіленням усіх сподівань та надій. Кожен день приносив нові радощі, і життя, здавалося, було сповнене щастям та гармонії.

Перші тривожні ознаки

Однак, коли Андрійку виповнилося два роки, батьки почали помічати зміни в його поведінці. Він став відставати у розвитку, не міг заговорити, як інші діти його віку. Спочатку це здавалося звичайною затримкою, але з часом стало зрозуміло, що проблема серйозніша. Батьки звернулися до лікарів, провели низку обстежень, і у три роки їм повідомили страшний діагноз — мукополісахаридоз, синдром Санфіліппо. Вони дізналися цю новину у генетичному центрі НДСЛ «Охматдит».

«Перша реакція була шоком, розгубленістю, але ми швидко зрозуміли, що це наша реальність, наше життя», — згадує Андрій.

Про мукополісахаридоз

Мукополісахаридоз — це група рідкісних генетичних захворювань, викликаних дефіцитом або відсутністю певних ферментів, необхідних для розщеплення мукополісахаридів (складних цукрів) в організмі. У випадку синдрому Санфіліппо (мукополісахаридоз тип III) ці речовини накопичуються в клітинах мозку, що призводить до прогресуючої деградації нервової системи. Це захворювання характеризується порушенням інтелектуального розвитку, поведінковими проблемами, а в подальшому — втратою моторних функцій і скороченням тривалості життя.

Життя з діагнозом

Незважаючи на діагноз, Андрій та Лариса вирішили не здаватися. Вони почали адаптуватися до нових умов, змінили свій підхід до життя, стали щоденною опорою для свого сина. Життя, яке раніше було звичним і передбачуваним, перетворилося на нескінченний ланцюг викликів і рішень. Андрійко відвідував спеціальний дитячий садок, а потім – школу, де він знайшов не лише навчання, а й другу родину. Лариса навіть деякий час працювала у школі помічницею викладача, допомагаючи іншим дітям та підтримуючи свою сім’ю.

Важкі роки

З роками боротьба стала ще важчою. У 2014 році Андрійко переніс сепсис, після якого отримав інвалідність. Лікарі робили все можливе, але стан хлопчика погіршувався. Зміни, які відбувалися в його організмі, були невідворотними. Справжнім випробуванням став 2017 рік, коли у Андрійка зупинилося серце. Хлопчик пережив клінічну смерть, але дивом повернувся до життя. Цей випадок назавжди змінив його і його родину.

«Це був момент, коли ми зрозуміли, що кожен день – це дар», - розповідає Андрій.

Найважчим ударом для сім'ї стала смерть Лариси 26 лютого 2024 року. Вона пішла з життя, залишивши Андрія і Андрійка самотніми у їхній боротьбі. Андрій відчув, що разом із дружиною відійшло і його життя.

«Все рухнуло в одну мить. Ми залишилися удвох з Андрійком, і життя вже не мало сенсу. Лише існування», — ділиться Андрій.

Життя після втрати

Після втрати Лариси Андрій продовжує доглядати за своїм сином, знаходячи в цьому єдину мотивацію для життя. Андрійко став для нього тим єдиним, що тримає на цьому світі. Щоденна боротьба перетворилася на рутину. Андрій зізнається, що не вірить у нові методи лікування чи дослідження, адже просто не має на це часу та сил.

Ця історія – про непереможну любов і відданість, про втрати і біль, але також про те, як важливо цінувати кожен момент, проведений з близькими. Андрій закликає всіх пам’ятати про найголовніше в житті – цінувати один одного, любити і підтримувати, бо втрата – це найстрашніше, що може статися.

Громадська спілка "Орфанні захворювання України" вже багато років надає важливу допомогу родині. Ми підтримуємо сім'ю інформаційно, забезпечуємо медикаментами, памперсами та іншими необхідними речами. Без цієї підтримки родині було б ще важче боротися з викликами, які постали перед ними.

Ми закликаємо всіх небайдужих приєднатися до цієї справи, зробивши благодійний внесок натиснувши тут.
Призначення: «благодійний внесок для допомоги родині Андрія Молчанюка».