Вперше до складу Ради директорів Eurorodis обрано представника з України

Ми щиро вітаємо Тетяну Кулешу із обранням до Ради директорів EURORDIS у травні 2024 року! Це значне досягнення і визнання багаторічної відданості справі захисту прав пацієнтів з рідкісними захворюваннями.

Щоденна робота Тетяни як співзасновниці та голови ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України», а також співзасновниці Благодійного Фонду "Орфанні Синиці", є надзвичайно важливою для української спільноти. Її активність у впровадженні Концепції розвитку системи охорони здоров'я для пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями на 2021-2026 роки, яка включає розширений неонатальний скринінг, створення мережі референтних-центрів та інтеграцію Orphanet у українську систему eHealth, заслуговує найвищої поваги.

Як мати дитини з рідкісним захворюванням та дружина офіцера Збройних Сил України, вона є прикладом сили та відданості. Її переконання, що невиліковна хвороба не скасовує життя, надихає багатьох. Ми впевнені, що нове призначення надасть Тетяні ще більше можливостей для захисту прав пацієнтів та покращення їхнього доступу до ефективного лікування і повноцінного життя.