Терміновий збір на ліки для Дмитра з спінальною м'язовою атрофією (СМА)

Громадська спілка «Орфанні захворювання України» неодноразово виборювала право на життя й лікування для пацієнтів зі СМА. Це рідкісне захворювання, яке не чекає. Завдяки нашим зусиллям на регіональному рівні вдалося досягти надважливого:  Дмитро Комиз з Черкащини буде забезпечений дороговартісним препаратом Evrysdi за кошти обласного бюджету.

Це результат довгого шляху перемовин, листів, звернень. Але державні процеси - повільні. І як часто буває, бюрократія не встигає за життям. Рішення про виділення коштів прийнято, але ліки досі не закуплено. Ліки, що були надані державою - закінчуються вже у червні.

Утворився критичний розрив у лікуванні. І ми не маємо права допустити перерву.

Що таке СМА і чому не можна зупиняти терапію? СМА - це важке генетичне захворювання, при якому м’язи поступово руйнуються. Це повільне згасання - людина втрачає змогу рухатися, тримати голову, дихати, ковтати.

Сьогодні Дмитро працює у сфері ІТ, сам себе забезпечує, живе гідно й активно. Але без лікування навіть на 1-2 місяці - ризикує втратити здатність працювати і навіть самостійно дихати. СМА постійно прогресує. І без лікування - кожен день означає втрату функцій м'язів, а отже - частини життя.

Що потрбіно?

- 2 флакони препарату Evrysdi - це 1 місяць безперервного лікування;
- вартість - 588 000 грн;
- 100 000 грн вже зібрала родина.

 І є шанс: виробник погодився надати ще 2 флакони безкоштовно при купівлі 2х. Тобто, зібравши ці кошти, ми забезпечимо 2 місяці терапії, які дозволять Дмитру дочекатися державного фінансування - без загрози для його здоров’я.

Допомогти просто

Банка в Монобанк: https://send.monobank.ua/jar/z1LTjTLCg

Навіть 50 або 100 гривень - це реальний внесок у життя Дмитра. Зробіть донат, поширте цей пост, позначте друзів - і разом ми зможемо дати йому шанс на повноцінне життя.

Ми дуже вдячні кожному, хто підтримає. Тому що зупинити терапію - не варіант. А допомогти можемо вже сьогодні!