ЄС та Україна: спільний діалог заради орфанних пацієнтів

Вчора представники Громадської спілки «Орфанні захворювання України» на запрошення Представництва Європейського Союзу в Україні провели важливу зустріч з депутатами Європейського парламенту з Комітету питань громадського здоров’я.

Обговорювали ключові теми, які щоденно визначають якість життя людей з рідкісними захворюваннями:

🔸доступ до лікування орфанних пацієнтів в Україні та країнах ЄС;

🔸особливості впровадження розширеного неонатального скринінгу в Україні;

🔸діагностика рідкісних захворювань, яка часто залишається недоступною або несвоєчасною;

🔸Національний перелік основних лікарських засобів, рекомендований ВООЗ, до якого, на жаль, орфанні препарати майже не включаються;

🔸проблема недостатнього фінансування лікування орфанних хвороб;

🔸відсутність державних реєстрів пацієнтів в Україні.

Ми поділилися сподіваннями, що впровадження класифікатора Orphanet на національному рівні стане першим кроком до створення системних реєстрів пацієнтів з рідкісними хворобами та дозволить Україні мати достовірну статистику. 

Представники Європарламенту зі свого боку розповіли, що і в країнах Європи залишаються виклики - як у сфері діагностики, так і доступу до лікування. Проте ЄС прагне до спільного підходу, щоб незалежно від країни проживання пацієнти з рідкісними захворюваннями могли отримати якісну медичну допомогу. 

Ми вдячні за щирий діалог та зацікавленість у проблемах українських пацієнтів.